फ़ोकोमेलिया क्या है, वह दुर्लभ स्थिति जिससे पैरालिंपिक कांस्य पदक विजेता शीतल देवी पीड़ित हैं?


यदि आप सोशल मीडिया पर स्क्रॉल कर रहे हैं तो आपने निश्चित रूप से पेरिस 2024 पैरालिंपिक में पैरालिंपियन तीरंदाज शीतल देवी के शानदार बुल्सआई शॉट को देखा होगा।

हालांकि 17 वर्षीय बिना हाथ वाली तीरंदाज, जो अपने पैरों, कंधों और जबड़े से गोली मारती है, प्री-क्वार्टर फाइनल में चिली की तीरंदाज मारियाना ज़ुनिगा से एक अंक से मामूली अंतर से हार गई, लेकिन उसका ओलंपिक पदार्पण किसी प्रेरणा से कम नहीं है।

फ़ोकोमेलिया के साथ जन्मी, एक दुर्लभ स्थिति जिसके कारण उनकी भुजाएं पूरी तरह से विकसित नहीं हो पाईं, पैरालंपिक कांस्य पदक विजेता की यात्रा दृढ़ संकल्प और धैर्य का एक शक्तिशाली प्रमाण है।

यहां तीरंदाज की कहानी और वह जिस स्थिति से पीड़ित है, उस पर करीब से नजर डालें।

फ़ोकोमेलिया क्या है?

के अनुसार हेल्थलाइन, फ़ोकोमेलिया, या अमेलिया, एक दुर्लभ जन्मजात (जन्म के समय मौजूद) स्थिति है जो गंभीर अविकसितता या अंगों की अनुपस्थिति की विशेषता है, जो ऊपरी, निचले या दोनों अंगों को प्रभावित करती है।

अपोलो हॉस्पिटल्स हैदराबाद के सलाहकार न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. सुधीर कुमार ने बताया इंडियन एक्सप्रेस कभी-कभी, जबकि पूरा ऊपरी अंग गायब होता है, एक व्यक्ति केवल उंगलियों (उपांग के रूप में) के साथ पैदा हो सकता है।

फ़ोकोमेलिया का क्या कारण है?

फ़ोकोमेलिया के सटीक कारण कुछ हद तक अस्पष्ट हैं, लेकिन इसमें कई कारक शामिल होने की संभावना है। के अनुसार हेल्थलाइनयह गुणसूत्र 8 से जुड़ी असामान्यताओं के साथ आनुवंशिक रूप से विरासत में मिल सकता है।

फ़ोकोमेलिया एक ऑटोसोमल रिसेसिव लक्षण है, जिसका अर्थ है कि बच्चे में असामान्य जीन उत्पन्न करने के लिए माता-पिता दोनों में असामान्य जीन होना आवश्यक है। कुछ मामलों में, एक सहज आनुवंशिक दोष विकार का कारण बन सकता है। इसका मतलब यह है कि उत्परिवर्तन नया है और वंशानुगत असामान्यता से संबंधित नहीं है।

डॉ. कुमार ने बताया, जबकि आनुवांशिकी भी एक कारण हो सकता है इंडियन एक्सप्रेस गर्भावस्था की पहली तिमाही के दौरान मातृ द्वारा थैलिडोमाइड का उपयोग भी फ़ोकोमेलिया का कारण बन सकता है, यह बताते हुए कि 1960 के दशक में, कई शिशुओं में दुर्लभ विकार विकसित हो गया था।

थैलिडोमाइड एक शामक औषधि थी जिसका उपयोग गर्भावस्था में सुबह की मतली और मतली सहित विभिन्न स्थितियों के इलाज के लिए किया जाता था। ऐसा माना जाता था कि यह बहुत सुरक्षित है और इसका कोई दुष्प्रभाव नहीं है।

हालाँकि, 1960 के दशक में यह पता चला कि थैलिडोमाइड फ़ोकोमेलिया सहित गंभीर जन्म दोषों का कारण बनता है, जिसके कारण 1961 में इसे बाज़ार से वापस ले लिया गया।

गर्भावस्था की पहली तिमाही में मॉर्निंग सिकनेस और मतली का इलाज करने के लिए थैलिडोमाइड का उपयोग किया जाता था, जिससे फोकोमेलिया सहित गंभीर जन्म दोष हो गए, जिसके कारण 1961 में इसे बाजार से वापस ले लिया गया। प्रतिनिधित्व के लिए छवि/पिक्साबे

राष्ट्रीय जैव प्रौद्योगिकी सूचना केंद्र (एनसीबीआई) सलाह देता है कि यदि किसी बच्चे में फ़ोकोमेलिया का निदान किया जाता है, तो अतिरिक्त असामान्यताओं की गहन खोज आवश्यक है। उन्होंने ध्यान दिया कि इस अंग विसंगति वाले लगभग आधे रोगियों में अन्य दोष भी हैं और उन्हें चिकित्सक से जांच करानी चाहिए।

“विशेष रूप से, चिकित्सकों को कशेरुकाओं, आंतों और हृदय सहित मस्कुलोस्केलेटल प्रणाली की जांच करनी चाहिए, क्योंकि इन अंग प्रणालियों में शिथिलता फ़ोकोमेलिया के साथ संयोजन में सबसे अधिक बार दिखाई देती है,” यह पढ़ता है।

क्या इसका कोई इलाज है?

डॉ. कुमार ने बताया, “वर्तमान में फ़ोकोमेलिया का कोई विशिष्ट इलाज नहीं है।” इंडियन एक्सप्रेस.

हालाँकि, प्रोस्थेटिक्स, थेरेपी और मानसिक परामर्श सेवाओं का उपयोग स्थिति को प्रबंधित करने में मदद कर सकता है।

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'शीतल ने तीरंदाजी नहीं चुनी, तीरंदाजी ने शीतल को चुना'

एक छोटे से गांव में एक किसान परिवार में जन्मी देवी को 15 साल की उम्र तक कभी भी धनुष-बाण का सामना नहीं करना पड़ा था।

उनकी यात्रा ने 2022 में एक महत्वपूर्ण मोड़ लिया जब वह एक परिचित की सिफारिश पर घर से लगभग 200 किमी दूर जम्मू के कटरा में श्री माता वैष्णो देवी श्राइन बोर्ड खेल परिसर का दौरा किया। बीबीसी रिपोर्ट.

वहां उनकी मुलाकात राष्ट्रीय कोच अभिलाषा चौधरी और कुलदीप वेदवान से हुई, जिन्होंने उन्हें तीरंदाजी से परिचित कराया।

जल्द ही, देवी कटरा शहर में एक प्रशिक्षण शिविर में चली गईं। सामने आने वाली बड़ी चुनौती के बावजूद, कोच उसके दृढ़ संकल्प से मंत्रमुग्ध थे। उनका लक्ष्य देवी के पैरों और शरीर के ऊपरी हिस्से की ताकत को अपने फायदे के लिए इस्तेमाल करना था।

देवी मानती हैं, ''मुझे लगा कि यह असंभव है।'' “मेरे पैरों में बहुत दर्द होता था लेकिन किसी तरह मैंने इसे ठीक कर लिया।”

अपने संघर्षों के दौरान, देवी ने अमेरिकी तीरंदाज मैट स्टुट्ज़मैन से प्रेरणा ली, जो एक अनुकूलित उपकरण का उपयोग करके अपने पैरों से शूटिंग करते हैं। एक समान मशीन के लिए धन की कमी के कारण, देवी के कोच वेदवान ने स्थानीय रूप से प्राप्त सामग्रियों का उपयोग करके, उनकी आवश्यकताओं के अनुसार इसे अपनाते हुए, उनके लिए एक धनुष तैयार किया।

चौधरी ने बताया, “देवी के पैर मजबूत हैं लेकिन हमें यह पता लगाना था कि वह शूटिंग के लिए अपनी पीठ का उपयोग कैसे करेगी।” बीबीसी.

टीम एक कठोर प्रशिक्षण दिनचर्या के लिए प्रतिबद्ध है, और देवी अब कंपाउंड ओपन महिला वर्ग के लिए दुनिया में शीर्ष रैंकिंग रखती हैं।

“शीतल [Devi] तीरंदाज़ी नहीं चुनी; तीरंदाजी ने शीतल को चुना, ”चौधरी ने कहा।

एजेंसियों से इनपुट के साथ





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