तपेदिक से बचे लोग कैसे सस्ती दवाओं और सम्मान के लिए संघर्ष कर रहे हैं | इंडिया न्यूज – टाइम्स ऑफ इंडिया
जब नंदिता वेंकटेशन, ए तपेदिक (टीबी) सर्वाइवर को 23 मार्च को इंडिया पेटेंट ऑफिस में उसके वकील का फोन आया जिसमें उसने टीबी रोधी दवा पर अपना पेटेंट बढ़ाने के जॉनसन एंड जॉनसन के आवेदन को खारिज कर दिया। बेडाक्वीलिन, वह अपने आंसू नहीं रोक पाई। मुंबई स्थित डेटा जर्नलिस्ट ने दक्षिण अफ्रीका के साथी उत्तरजीवी फुमेजा टिसिल के साथ फरवरी 2019 में पेटेंट चुनौती दायर की थी। यह निर्णय भारतीय निर्माताओं के लिए जीवन रक्षक दवा के बहुत सस्ते, सामान्य संस्करण बनाने का मार्ग प्रशस्त करता है जो कम कर सकता है। उपचार का समय छह महीने।
“मैं न तो पेटेंट वकील हूं और न ही बेडाकुलाइन से मुझे कोई फायदा होने वाला है। मेरा इलाज खत्म हो गया है, लेकिन कम से कम अन्य लोगों के लिए जो इससे गुजर रहे हैं, आगे की राह आसान हो सकती है,” 33 वर्षीय वेंकटेशन कहते हैं, जिन्हें दो बार यह बीमारी हुई थी। पहले 2007 में और फिर 2013 में। दूसरा लंबा और अधिक दर्दनाक था। 23 साल की उम्र में, कनामाइसिन नामक एक इंजेक्शन वाली दवा, जो उसके पुनर्संक्रमण का इलाज करती थी, ने उसकी सुनने की क्षमता को छीन लिया।
हालांकि घटना घट गई है (2015 में प्रति 100,000 पर 225 से 2020 में 194 तक) टीबी भारत 2023 रिपोर्ट), मृत्यु दर में कमी लक्ष्य से पीछे है। ऐसे परिदृश्य में, वेंकटेशन जैसे उत्तरजीवी-कार्यकर्ताओं की भूमिका महत्वपूर्ण है जो जागरूकता और वकालत के एक नए युग की शुरुआत करने का मार्ग प्रशस्त कर रहे हैं। इन्हीं में से एक हैं 41 वर्षीय गणेश आचार्य। आचार्य के 21 वर्ष के होने से पहले, एचआईवी के इलाज के दौरान उन्हें दो बार पल्मोनरी टीबी हो चुकी थी। 2001 से 2006 तक, उन्हें कई बाधाओं का सामना करना पड़ा: गलत निदान, कुपोषण, पुन: संक्रमण आदि। “मेरे पास उचित नैदानिक सुविधाओं तक पहुंच नहीं थी। मैं निजी देखभाल का खर्च नहीं उठा सकता था। मैं ठीक से चल भी नहीं पा रहा था। किशोरावस्था में मेरा वजन 21 किलो था। डॉक्टर मुझे बाल चिकित्सा देखभाल के लिए यह सोचकर रेफर कर देते थे कि मैं 12 साल का था,” आचार्य याद करते हैं। एचआईवी वाले लोगों में टीबी विकसित होने की संभावना 25 गुना अधिक होती है। जब आचार्य ने महसूस किया कि टीबी की रोकथाम के विमर्श में कम आय वाले पृष्ठभूमि के लोगों की आवाज मुश्किल से कैसे आती है, तो वे सक्रियतावाद में डूब गए। उन्होंने कई दवाओं के लिए पूर्व-अनुदान पेटेंट विरोध दायर किया है। “हमें दवाइयाँ चाहिए। हम यहां मर रहे हैं। भगवान हमें बचाए…एफ*@#आईएनजी पेटेंट। F*@#ing एकाधिकार,” उन्होंने 2019 में हैदराबाद में टीबी पर एक वैश्विक सम्मेलन में गरजते हुए कहा था।
“नई दवाओं के संबंध में वैज्ञानिक साक्ष्य आज काफी उत्साहजनक हैं। चार महीने में ड्रग-सेंसिटिव टीबी का इलाज संभव है। मैं केवल आशा कर सकता हूं कि हम पेटेंट एक्सटेंशन से बाहर निकल सकते हैं और वैश्विक उत्तर और दक्षिण के बीच दवा वितरण असमानताओं को कम कर सकते हैं। हमारी सरकार को इन दवाओं को थोक में खरीदने की जरूरत है,” आचार्य कहते हैं, जो वर्तमान में अधिक कमजोर श्रेणियों में टीबी के मामलों के साथ बड़े पैमाने पर काम करते हैं, जिसमें नशा करने वाले और यौनकर्मी शामिल हैं।
यह सिर्फ सस्ते चिकित्सा उपचार तक पहुंच ही नहीं है टीबी से बचे के लिए संघर्ष कर रहे हैं। उनकी लड़ाई का एक प्रमुख पहलू बीमारी से जुड़े कलंक से लड़ना भी है। भारत में 30 जिलों में किए गए एक समुदाय-आधारित सर्वेक्षण ने बताया कि 73% लोगों का टीबी रोगियों के प्रति कलंकपूर्ण रवैया था। यह मिथकों से है कि टीबी के सभी रूप रोगियों के लिए संक्रामक होते हैं और एड्स के प्रति संवेदनशील भी होते हैं। “जब लोग कहते हैं कि उन्हें कैंसर है, तो बहुत सहानुभूति होती है। लेकिन टीबी के साथ, अभी भी इसकी कमी है,” विजेता शर्मा, एक उत्तरजीवी कहती हैं। शर्मा अपने ग्रेजुएशन के आखिरी सेमेस्टर में 23 साल की थीं जब उन्हें अपने शरीर में ‘कुछ गड़बड़’ महसूस होने लगा। एक मेडिकल छात्रा होने के बावजूद, उसके दिमाग में यह कभी नहीं आया कि जागरूकता की कमी के कारण वह टीबी से पीड़ित हो सकती है। जब उसे खांसी में खून आने लगा तो उसने एक्स-रे करवाया और पाया कि उसे यह बीमारी है। हालांकि, यह निर्धारित करने के लिए कोई और परीक्षण नहीं किया गया कि यह एमडीआर था या कुछ और। यहां तक कि जब उसने छह महीने के लिए कॉलेज छोड़ दिया और निर्धारित दवाएं लेना जारी रखा, तब भी उसकी हालत बिगड़ती चली गई। उन्हें केवल दो साल बाद एमडीआर का पता चला था और उपचार की रेखा बदल दी गई थी। कई महीनों तक बिस्तर पर रहने के बावजूद, उन्होंने 2017 में अपना इलाज पूरा किया और एक साल बाद दूरस्थ शिक्षा के माध्यम से अपनी शिक्षा पूरी करने में सक्षम रहीं। हालांकि, वह कहती हैं, जानकारी तक अधिक पहुंच निश्चित रूप से मदद करती।
अपने अनुभव से सीखते हुए, उन्होंने 60 से 70 से अधिक टीबी रोगियों के लिए एक व्हाट्सएप ग्रुप शुरू करने का फैसला किया, जहां वह सवालों के जवाब देती हैं। कई अन्य टीबी सर्वाइवर्स आज दूसरों की मदद करने के लिए अपने अनुभव साझा कर रहे हैं। ‘टीबी से बचे’ सलाहकारों का ऐसा ही एक समूह है। हिमांशु पटेल, एक सदस्य, का कहना है कि समुदाय ने उन्हें मनोवैज्ञानिक मुद्दों से निपटने में मदद की, जब उनका इलाज चल रहा था।
ठीक होने के बाद, वह अब इंस्टाग्राम और यूट्यूब पर अपने अनुभव साझा करते हैं, जहां भारत भर के टीबी रोगी उनके पास पहुंचते हैं। वास्तव में, समूह के एक अन्य सदस्य की कहानी जिसने सक्रिय उपचार पर मैराथन पूरी की थी, ने उसे अपनी सीमाओं को आगे बढ़ाने के लिए प्रोत्साहित किया। पटेल गर्व की भावना के साथ कहते हैं, “13 महीने के प्रयासों और एक असफल प्रयास के बाद, मैंने 100 किलोमीटर की अल्ट्रा मैराथन को 18 घंटे और 25 मिनट में पूरा किया।”
“मैं न तो पेटेंट वकील हूं और न ही बेडाकुलाइन से मुझे कोई फायदा होने वाला है। मेरा इलाज खत्म हो गया है, लेकिन कम से कम अन्य लोगों के लिए जो इससे गुजर रहे हैं, आगे की राह आसान हो सकती है,” 33 वर्षीय वेंकटेशन कहते हैं, जिन्हें दो बार यह बीमारी हुई थी। पहले 2007 में और फिर 2013 में। दूसरा लंबा और अधिक दर्दनाक था। 23 साल की उम्र में, कनामाइसिन नामक एक इंजेक्शन वाली दवा, जो उसके पुनर्संक्रमण का इलाज करती थी, ने उसकी सुनने की क्षमता को छीन लिया।
हालांकि घटना घट गई है (2015 में प्रति 100,000 पर 225 से 2020 में 194 तक) टीबी भारत 2023 रिपोर्ट), मृत्यु दर में कमी लक्ष्य से पीछे है। ऐसे परिदृश्य में, वेंकटेशन जैसे उत्तरजीवी-कार्यकर्ताओं की भूमिका महत्वपूर्ण है जो जागरूकता और वकालत के एक नए युग की शुरुआत करने का मार्ग प्रशस्त कर रहे हैं। इन्हीं में से एक हैं 41 वर्षीय गणेश आचार्य। आचार्य के 21 वर्ष के होने से पहले, एचआईवी के इलाज के दौरान उन्हें दो बार पल्मोनरी टीबी हो चुकी थी। 2001 से 2006 तक, उन्हें कई बाधाओं का सामना करना पड़ा: गलत निदान, कुपोषण, पुन: संक्रमण आदि। “मेरे पास उचित नैदानिक सुविधाओं तक पहुंच नहीं थी। मैं निजी देखभाल का खर्च नहीं उठा सकता था। मैं ठीक से चल भी नहीं पा रहा था। किशोरावस्था में मेरा वजन 21 किलो था। डॉक्टर मुझे बाल चिकित्सा देखभाल के लिए यह सोचकर रेफर कर देते थे कि मैं 12 साल का था,” आचार्य याद करते हैं। एचआईवी वाले लोगों में टीबी विकसित होने की संभावना 25 गुना अधिक होती है। जब आचार्य ने महसूस किया कि टीबी की रोकथाम के विमर्श में कम आय वाले पृष्ठभूमि के लोगों की आवाज मुश्किल से कैसे आती है, तो वे सक्रियतावाद में डूब गए। उन्होंने कई दवाओं के लिए पूर्व-अनुदान पेटेंट विरोध दायर किया है। “हमें दवाइयाँ चाहिए। हम यहां मर रहे हैं। भगवान हमें बचाए…एफ*@#आईएनजी पेटेंट। F*@#ing एकाधिकार,” उन्होंने 2019 में हैदराबाद में टीबी पर एक वैश्विक सम्मेलन में गरजते हुए कहा था।
“नई दवाओं के संबंध में वैज्ञानिक साक्ष्य आज काफी उत्साहजनक हैं। चार महीने में ड्रग-सेंसिटिव टीबी का इलाज संभव है। मैं केवल आशा कर सकता हूं कि हम पेटेंट एक्सटेंशन से बाहर निकल सकते हैं और वैश्विक उत्तर और दक्षिण के बीच दवा वितरण असमानताओं को कम कर सकते हैं। हमारी सरकार को इन दवाओं को थोक में खरीदने की जरूरत है,” आचार्य कहते हैं, जो वर्तमान में अधिक कमजोर श्रेणियों में टीबी के मामलों के साथ बड़े पैमाने पर काम करते हैं, जिसमें नशा करने वाले और यौनकर्मी शामिल हैं।
यह सिर्फ सस्ते चिकित्सा उपचार तक पहुंच ही नहीं है टीबी से बचे के लिए संघर्ष कर रहे हैं। उनकी लड़ाई का एक प्रमुख पहलू बीमारी से जुड़े कलंक से लड़ना भी है। भारत में 30 जिलों में किए गए एक समुदाय-आधारित सर्वेक्षण ने बताया कि 73% लोगों का टीबी रोगियों के प्रति कलंकपूर्ण रवैया था। यह मिथकों से है कि टीबी के सभी रूप रोगियों के लिए संक्रामक होते हैं और एड्स के प्रति संवेदनशील भी होते हैं। “जब लोग कहते हैं कि उन्हें कैंसर है, तो बहुत सहानुभूति होती है। लेकिन टीबी के साथ, अभी भी इसकी कमी है,” विजेता शर्मा, एक उत्तरजीवी कहती हैं। शर्मा अपने ग्रेजुएशन के आखिरी सेमेस्टर में 23 साल की थीं जब उन्हें अपने शरीर में ‘कुछ गड़बड़’ महसूस होने लगा। एक मेडिकल छात्रा होने के बावजूद, उसके दिमाग में यह कभी नहीं आया कि जागरूकता की कमी के कारण वह टीबी से पीड़ित हो सकती है। जब उसे खांसी में खून आने लगा तो उसने एक्स-रे करवाया और पाया कि उसे यह बीमारी है। हालांकि, यह निर्धारित करने के लिए कोई और परीक्षण नहीं किया गया कि यह एमडीआर था या कुछ और। यहां तक कि जब उसने छह महीने के लिए कॉलेज छोड़ दिया और निर्धारित दवाएं लेना जारी रखा, तब भी उसकी हालत बिगड़ती चली गई। उन्हें केवल दो साल बाद एमडीआर का पता चला था और उपचार की रेखा बदल दी गई थी। कई महीनों तक बिस्तर पर रहने के बावजूद, उन्होंने 2017 में अपना इलाज पूरा किया और एक साल बाद दूरस्थ शिक्षा के माध्यम से अपनी शिक्षा पूरी करने में सक्षम रहीं। हालांकि, वह कहती हैं, जानकारी तक अधिक पहुंच निश्चित रूप से मदद करती।
अपने अनुभव से सीखते हुए, उन्होंने 60 से 70 से अधिक टीबी रोगियों के लिए एक व्हाट्सएप ग्रुप शुरू करने का फैसला किया, जहां वह सवालों के जवाब देती हैं। कई अन्य टीबी सर्वाइवर्स आज दूसरों की मदद करने के लिए अपने अनुभव साझा कर रहे हैं। ‘टीबी से बचे’ सलाहकारों का ऐसा ही एक समूह है। हिमांशु पटेल, एक सदस्य, का कहना है कि समुदाय ने उन्हें मनोवैज्ञानिक मुद्दों से निपटने में मदद की, जब उनका इलाज चल रहा था।
ठीक होने के बाद, वह अब इंस्टाग्राम और यूट्यूब पर अपने अनुभव साझा करते हैं, जहां भारत भर के टीबी रोगी उनके पास पहुंचते हैं। वास्तव में, समूह के एक अन्य सदस्य की कहानी जिसने सक्रिय उपचार पर मैराथन पूरी की थी, ने उसे अपनी सीमाओं को आगे बढ़ाने के लिए प्रोत्साहित किया। पटेल गर्व की भावना के साथ कहते हैं, “13 महीने के प्रयासों और एक असफल प्रयास के बाद, मैंने 100 किलोमीटर की अल्ट्रा मैराथन को 18 घंटे और 25 मिनट में पूरा किया।”
