“पता नहीं मेरे पास कितना समय है”: 25 वर्षीय व्यक्ति को अज्ञात न्यूरोलॉजिकल बीमारी है


उपयोगकर्ता ने बताया कि सारी समस्याएं रीढ़ की हड्डी से उत्पन्न होती हैं। (प्रतीकात्मक चित्र)

25 वर्षीय Reddit उपयोगकर्ता ने हाल ही में अपनी अज्ञात न्यूरोलॉजिकल बीमारी की बिगड़ती स्थिति के बारे में बताया, जिसके बारे में उनका कहना है कि यह उनकी नींद को इस हद तक प्रभावित करती है कि उन्हें नहीं लगता कि वे ज़्यादा समय तक जीवित रह पाएँगे। Reddit के लोकप्रिय फ़ोरम Ask Me Anything (AMA) पर एक पोस्ट में, उपयोगकर्ता BPD-Recovery ने बीमारी के साथ अपने सफ़र के बारे में बताया, जिसके बारे में उन्हें बताया गया है कि यह दुर्लभ घातक पारिवारिक अनिद्रा के समान है, लेकिन मूल रूप से अलग है। उपयोगकर्ता ने पोस्ट का शीर्षक दिया, “मुझे एक न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो मुझे सोने से रोकती है।”

“मैं 25 साल का हूँ। मुझे एक न्यूरोमस्क्युलर विकार है जो मेरे मस्तिष्क द्वारा नींद को नियंत्रित करने के तरीके को प्रभावित करता है। मेरे विकार के लक्षण दुर्लभ घातक पारिवारिक अनिद्रा के समान हैं, लेकिन मूल रूप से अलग हैं। मैं रात में बिना आराम किए 8 घंटे सोता हूँ। मुझे स्पष्ट सपने आते हैं लेकिन मुझे नींद का कोई एहसास नहीं होता,” बीपीडी-रिकवरी ने लिखा।

नीचे एक नजर डालें:

मुझे एक न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो मुझे सोने से रोकती है। AMA
द्वाराu/BPD-रिकवरी मेंए एम ए

पोस्ट में, यूजर ने बताया कि नींद न आने की समस्या 4 साल की उम्र से शुरू हुई और सारी समस्याएँ रीढ़ की हड्डी से जुड़ी हैं। उन्होंने बताया, “मेरी बीमारी का कोई नाम नहीं है। पिछले 2 सालों में मेरी हालत लगातार बिगड़ती गई। इसकी शुरुआत मतिभ्रम, चिड़चिड़ापन, अत्यधिक मूड स्विंग, थकावट आदि से हुई।”

इसके अलावा, यूजर ने बताया कि पिछले 4 महीनों में, यह स्थिति उनके दिल को प्रभावित कर रही है। उन्होंने लिखा, “मेरा तंत्रिका तंत्र खराब हो गया है। मुझे गंभीर डिसऑटोनोमिया है, जिसका मतलब है कि मेरा दिल और रक्तचाप अनियमित रूप से बहुत कम से बहुत अधिक हो जाता है,” उन्होंने आगे कहा, “पिछले 3 महीनों में मैं लगभग 7 बार सीमा रेखा वाले दिल के दौरे के लिए आपातकालीन कक्षों में गया और आया।”

“मेरे जीवन की गुणवत्ता लगभग 1/10 है और यह मेरे लक्षणों पर आधारित है। मुझे 24/7 हृदय और थकावट के लक्षण रहते हैं। मुझे नहीं पता कि मेरे पास कितना समय है, लेकिन मैं खुद को एक साल से अधिक जीवित नहीं देख सकता,” उपयोगकर्ता ने निष्कर्ष निकाला।

यह पोस्ट कुछ दिन पहले ही Reddit पर शेयर की गई थी। तब से, इसे 12,000 से ज़्यादा अपवोट मिल चुके हैं। कमेंट सेक्शन में, यूज़र्स ने नए उपचार विकल्पों का सुझाव दिया, जिसमें विशेषज्ञों को बुलाने से लेकर नई थेरेपी आज़माने तक शामिल हैं। हालाँकि, यूज़र ने कहा, “मैंने मेडिकल गैसलाइटिंग/कहीं भी न पहुँच पाने के कारण वर्षों की अत्यधिक निराशा के कारण हार मान ली थी,” लेकिन उसने आगे कहा, “इस थ्रेड ने मुझे प्रेरित किया है। मैंने आज मेयो क्लिनिक और कुछ जगहों पर फ़ोन किया।”



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